Närliggande information och relaterade länkar

Få svar på just dina frågor

Kvalitetsmärkning; 2008-09-19. Länk till LIFs kvalitetsmärkningssida för webbplatsen www.vonwillebrand.se

 

 

 

 

 

Se kontaktuppgifter till landets tre Koagulationscentrum; i Stockholm, Malmö och Göteborg.

Frågor och svar

Jag får ofta blåmärken, är det onormalt?

Blåmärken kan uppkomma spontant eller efter trauma. Särskilt blåmärken på bålen uppkomna efter små eller till synes inga traumata kan vara uttryck för koagulationsrubbning särskilt von Willebrands sjukdom eller nedsättning av blodplättarnas funktion. Upphöjda blåmärken kan vara uttryck för blödarsjuka emedan vanliga blåmärken, särskilt på armar och ben, oftast inte är något onormalt.

Kan rikliga menstruationer vara ett tecken på blödarsjukdom?

Menstruationer som upplevs som rikliga av den enskilda individen behöver inte vara rikliga ur strikt medicinsk synpunkt. Om menstruationsblödningarna är så besvärliga att de påverkar det dagliga livet i större utsträckning och/eller ger blodbrist så kan de vara uttryck för exempelvis von Willebrands sjukdom.

Om man ofta blöder näsblod, kan det vara ett symptom på von Willebrands sjukdom?

Näsblödningar är vanliga under barnaåren och då ofta utan bakomliggande tecken på koagulationsrubbning. Om problemen fortsätter upp i tonåren/vuxen ålder kan det röra sig om en koagulationsrubbning, exempelvis von Willebrands sjukdom.

Ska man undvika att ta Ipren vid mens? Jag har mild form av von Willebrands sjukdom.

Ipren påverkar trombocyterna (blodplättarna) och kan ge något ökad blödningsbenägenhet. Vid mild form av von Willebrands sjukdom brukar det att gå bra att ta Ipren. Om du anser att du har god hjälp av Ipren ska du ta den och prova dig fram. Om du får besvärande ökad blödning ska du kontakta din läkare och diskutera igenom problematiken.

Jag har antagligen mild form av von Willenbrands sjukdom. Hur kan jag få definitivt besked?

Du kan begära en sk koagulationsutredning. Det innebär några blodprov och tar ungefär 15 minuter. Proven skickas till ett Koagulationscentrum. Om resultatet tyder på von Willebrands sjukdom så kallas du för ytterligare information och även några blodprov till. I mycket lindriga fall och särskilt om åkomman redan är känd i släkten behövs kanske inte ens ett besök. Således en ganska enkel procedur.

Jag är orolig för min dotter. Hon har haft mycket näsblödningar som liten och har nu kraftiga menstruationer ibland. Jag fick nyligen reda på att ökad blödningsbenägenhet finns i släkten, och jag själv har möjligen mild form. Vad skall vi göra?

Då ni verkar ha ärftlighet för von Willebrands sjukdom i familjen, bör både du och din dotter utredas. Särskilt då din dotter uppvisar vissa blödningsproblem. Detta görs i första hand med ett enkelt blodprov som kan tas på din vårdcentral, och som sedan skickas till analys till ett av landets Koagulationscentrum.

Jag skulle vilja donera blod då det just nu råder blodbrist, särskilt i min stad. Får jag lov att donera blod trots att jag har von Willebrands sjukdom typ 1?

Nej, du skall inte lämna blod om du har von Willebrands sjukdom. Skälet till det är att den patient som i så fall får dina blodkroppar och framförallt din blodplasma kanske inte får full behandlingseffekt. Även om du har mild von Willebrand ska du alltså avstå från att donera blod och plasma. 

Hur pass ärftlig är von Willebrands sjukdom? Min mor hade sjukdomen. Jag och mina två döttrar testades förut. Två av oss visade på något förlängd blödningstid. Vi har alla tre lätt att få blåmärken samt har/haft rikliga menstruationer.

Det finns flera former av von Willebrands sjukdom. De medfödda formerna är ärftliga och oftast är det så att hälften av barnen får åkomman. Både pojkar och flickor kan drabbas. Den vanligast ärftliga formen uppvisar mest milda symtom men blödningsproblemen kan variera under livets lopp. Eftersom ni har vissa symtom så bör ni testa er igen och få säkrare besked om ni har von Willebrands sjukdom eller inte.

Hur pass riskfylld är en graviditet vid en mild form av sjukdomen? Jag har fått diagnosen mild von Willebrands sjukdom. Jag har kraftiga näsblödningar då och då samt rikliga menstruationer.

Naturen är så vist ordnad att VWF-nivån stiger när man är gravid. I allmänhet utgör blödningsåkomman därför inget problem när man är gravid. Efter förlossningen sjunker nivån av VWF till sin "vanliga" nivå som den var innan graviditeten. Personer med von Willebrands sjukdom kan därför börja blöda några dagar efter förlossningen, men det är ganska ovanligt.

Du behöver inte oroa dig för en kommande graviditet - men det är viktigt att din barnmorska eller din läkare informeras om din sjukdom så snart du blivit gravid, och att du informerar dem om vilket Koagulationscentrum (Stockholm, Göteborg eller Malmö) som de kan vända sig till för att få specifika råd om just Dig.