Närliggande information och relaterade länkar

Att leva med sjukdomen

Dagens moderna behandlingsalternativ gör att personer med von Willebrands sjukdom i stort sett kan leva ett normalt liv. Att vara blödarsjuk innebär därför inte att ständigt oroa sig för blödningar. Yttre blödningar är sällan det största problemet utan det är i stället inre blödningar i exempelvis muskler, leder, buk och hjärna som är allvarliga. Det är dock viktigt att använda sunt förnuft, undvika att utsätta sig för onödiga risker och bland annat tänka på följande saker:

 

Motion och hälsa

Liksom för alla andra är det viktigt att en person med ökad blödningsbenägenhet har god balans, styrka och rörlighet. Idrott och motion stärker dina muskler, ökar rörligheten och minskar därför risken för blödningar. Genom att vara noggrann med uppvärmningen och att planera behandlingen med faktorkoncentrat i samband med träningspassen så går det att delta i de flesta aktiviteterna. Det är dock bra att undvika idrotter med hård kroppskontakt som exempelvis boxning och brottning.

 

Sjukvård

Det är viktigt att alltid informera vårdpersonal om den ökade blödningsrisken om man söker vård av annan anledning. Om någon typ av operation eller ingrepp ska göras så ska ett av landets koagulationscentrum kontaktas i förväg. Tänk även på följande:

  • Ha alltid ett blödningskort med information om diagnos och behandling samt med telefonnummer till koagulationscentrum med dig. 
  • Undvik läkemedel med acetylsalicylsyra (Magnecyl, Treo, Albyl  etc). Alvedon går däremot utmärkt.
  • Kvinnor med von Willebrands sjukdom bör ha tillgång till gynekolog med fördjupad kunskap om sjukdomen.
  • Tag alltid kontakt med koagulationscentrum i samband med graviditet. 
  • Vaccinationer ska ges under huden (subkutant) då sprutor i muskler kan orsaka muskelblödningar.

 

Föräldrar till barn med von Willebrands sjukdom

För föräldrar till barn med sjukdomen är det en svår avvägning att skydda men inte överbeskydda sitt barn. Det är viktigt att daghem och skola informeras om sjukdomen så att verksamheten kan planeras efter rådande omständigheter.

Senast uppdaterad: 2014-04-09